ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებს შეხვდნენ. შეხვედრაზე იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროლაზიის მართვის -გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს. სამინისტროს წარმადგენლებმა მშობლებს სამოქმედო გეგმა გააცნეს. შეთანხმდნენ, რომ მშობლები ჩართულნი იქნებიან იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს ფორმატში. საბჭოს მორიგი სხდომა, მშობლების მონაწილეობით 5 მაისს გაიმართება. ასევე, ჩაინიშნა პროტოკოლზე მომუშავე ჯგუფის შეხვედრა. შეხვედრაზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონდე ბავშვებისთვის, შშმ პირის სტატუსის მინიჭებასთან დაკავშირებითაც იმსჯელეს. თამარ ბარკალაიას განცხადებით,პროცედურები მიმდინარეობს, შშმ სტატუსის მინიჭების შემდეგ კი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს და მათ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ ისარგებლონ აბილიტაცია-რეაბილიტაციის პროგრამით. ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ შეხვედრაზე, უწყების მხრიდან კიდევ ერთხელ აღინიშნა მზაობა, ბავშვების ჯანმრთელობასთან დაკავშირებული ყველა საჭიროების უზრუნველყოფასთან დაკავშირებით. ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ მშობლებს, კიდევ ერთხელ გააცნო პრეპარატთან დაკავშირებით, საერთაშორისო ორგანიზაციებისგან მიღებული ინფორმაცია. მისი განმარტებით მწარმოებელ კომპანიასთან კომუნიკაცია გრძელდება, პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის კი აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია, შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა, რაც გარკვეულ ვადებთან არის დაკავშირებული. ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ შეხვედრას სამინისტროსა და სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები ესწრებოდნენ.
0